Eine pflegende Angehörige mit ihrem Mann, der Demenz hat, bei einer Tanzveranstaltung

Kultur Teilhabe Demenz

Kulturelle Teilhabe für Menschen mit Demenz

DABEI SEIN TROTZ DEMENZ

Rainer hat Demenz. Zum Hochzeitstag besucht seine Frau Ingrid mit ihm ein demenzsensibles Klassikkonzert in Hamburg. Ich habe die beiden begleitet – und viel über die Perspektive einer pflegenden Angehörigen erfahren.

Hamburg – Heute ist ein besonderer Tag im Leben von Rainer und Ingrid. Es ist ihr 57. Hochzeitstag. Ausnahmsweise geht Rainer deshalb nicht wie sonst in die Tagespflege. Stattdessen fährt das Ehepaar nach dem Mittagessen mit Bus und Bahn quer durch Hamburg nach Bergedorf, zum Haus im Park der Körber Stiftung. Dort treffe ich die beiden und gemeinsam wollen wir zu den „Fernen Klängen“, einem Konzert des Kammerorchesters Ensemble Resonanz, das sonst in der Elbphilharmonie residiert. Das Programm ist speziell auf Menschen ausgerichtet, die Demenz haben.

So wie Rainer, der vor rund 15 Jahren begann, sich „eigentümlich“ zu verhalten. „Wenn wir Besuch hatten und er merkte, dass er den Gesprächen nicht mehr folgen konnte, ist er einfach rausgegangen“, erzählt Ingrid. Häufig lag er damals auf dem Sofa, unglücklich darüber, dass er nicht mehr so konnte, wie er wollte. Selbst beim Lesen tanzen die Buchstaben wie wild auf und ab, erzählte er seiner Frau einmal.

SELBSTHILFEGRUPPEN FÜR PFLEGENDE ANGEHÖRIGE

Weil wir recht früh dran sind, bestellen wir erst mal einen Kaffee. Rainer hat seinen schon ausgetrunken und greift nach meiner Tasse. Als ich sie ihm geben will, winkt Ingrid ab und sagt: „Er will immer alles haben.“ Rainer beginnt, die Tischdecke zu falten. „Mein Mann war früher Schaufensterdekorateur“, erzählt Ingrid und streicht dem 82-Jährigen zärtlich über die Wange.

Kultur Teilhabe Demenz

Rainer und Ingrid tanzen im Konfetti-Café – einem Treffpunkt für Menschen mit Demenz und deren An- und Zugehörige in Hamburg (Foto: Michael Hagedorn)

Das Ehepaar nutzt häufig demenzsensible Kulturangebote – zum Beispiel das Konfetti-Café, Tanznachmittage der Initiative Wir tanzen wieder oder den Chor Vergissmeinnicht der Alzheimer Gesellschaft Hamburg. Vor Letzterem hatte Rainer sich zu Beginn gesträubt. „Doch dann habe ich ihm klargemacht, dass ich das für mich brauche, und das hat er akzeptiert“, sagt Ingrid. „Letztes Mal hat er zwar die ganze Zeit auf einem Stuhl geschlafen, aber ich hatte ihn bei mir und wusste, dass es ihm gut geht“, so die 77-Jährige.

PIKTOGRAMM KENNZEICHNET DEMENZSENSIBLE KULTURANGEBOTE

Auch hier im Café fallen Rainer langsam die Augen zu. Er döst auf seinem Stuhl, als auf einmal Doris, die stellvertretende Leiterin des Haus im Park, zu uns kommt. „Es hat schon angefangen“, sagt sie. Als sie sieht, wie Ingrid ihren Mann sanft weckt, reagiert sie aber verständnisvoll: „Ach, dann lassen wir einfach die Türen noch ein bisschen offen.“ Schuldbewusst schleichen wir in das kleine Theater mit samtbezogenen Sesseln. Doch gestört fühlt sich offenbar keiner von uns. Schließlich ist es Teil des Konzertkonzepts, dass die Besucher sich nicht immer der gängigen Norm entsprechend verhalten.

Für Ingrid und andere Angehörige ist das sehr wichtig. Denn nur so können sie gemeinsam mit ihrem Partner, Elternteil oder Freund an Kultur teilhaben, ohne ständig Angst zu haben, unangenehm aufzufallen. Um es ihnen noch leichter zu machen, solche demenzsensiblen Veranstaltungen zu finden, hat eine Initiative Hamburger Kulturanbieter kürzlich ein Piktogramm herausgebracht, mit dem diese gekennzeichnet werden können. Meinen Blog-Beitrag dazu findet ihr hier. Eine tolle Initiative, die dazu beitragen kann, dass mehr Menschen mit Demenz sowie deren pflegende Angehörige so aktiv am kulturellen Leben teilnehmen wie das Ehepaar aus Hamburg.

FORTSCHREITENDE DEMENZ: FRÜHER WAR MEHR REMMIDEMMI

Wie viel Überwindung das kosten kann, weiß Ingrid aus eigener Erfahrung. „Im ersten Jahr nach der Diagnose haben wir fast gar nichts unternommen“, berichtet sie. Damals reagierte Rainer noch häufig aggressiv und auch Ingrid musste sich erst einmal an die neue Situation gewöhnen. „Doch dann habe ich Seminare besucht und mich in Selbsthilfegruppen der Alzheimer Gesellschaft mit anderen Angehörigen ausgetauscht – das hat mir sehr geholfen“, sagt sie.

Kultur Demenz Teilhabe

Einander nah sein trotz Demenz – Ingrid und Rainer schaffen das (Foto: Michael Hagedorn)

Dabei lernte sie auch, dass es in Ordnung ist, wenn sie sich Hilfe holt und nicht alles alleine macht. Viermal die Woche geht Rainer heute in eine Tagespflege. In dieser Zeit macht Ingrid den Haushalt, geht zum Rücken-Training oder in die Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige. Mit Fortschreiten der Demenz hat sich auch Rainers Gemütszustand verändert – glücklicherweise zum Positiven. „Er ist jetzt meistens ganz ruhig, beschäftigt sich mit irgendwas und macht kein Remmidemmi“, sagt Ingrid. Seit er inkontinent ist und entsprechende Einlagen trägt, schläft Rainer auch nachts meistens durch – eine große Entlastung für seine Frau.

Abends vollzieht das Ehepaar immer ein Ritual, das ihm dabei hilft, trotz Rainers Demenz nicht das Bewusstsein füreinander zu verlieren. Dafür stellt Rainer sich vor einen Spiegel, Ingrid dahinter und berührt ihren Mann leicht an der Schulter. „Dann erzählen wir uns, was wir heute erlebt haben und lassen den Tag gemeinsam ausklingen“, erzählt Ingrid.

DEMENZSENSIBLES KONZERT – KULTURELLE TEILHABE

Die „Fernen Klänge“ dauern nur eine Stunde – länger sitzen zu müssen, könnte einige der Zuschauer überfordern. Das Musikprogramm ist eine Mischung aus eingängigen Klassik-Hits wie Vivaldis „Der Frühling“ und moderneren Stücken, zum Beispiel „Mai Nozipo“ von Dumisani Maraire, für das zwei Streicher auf einmal beginnen zu trommeln. Zwischendurch stehen zudem immer wieder bekannte Lieder zum Mitsingen auf dem Programm, unter anderem „Komm lieber Mai“ und „Nun will der Lenz uns grüßen“.

Ingrid singt mit, Rainer macht lieber noch ein Nickerchen. Ich bin mir nicht sicher, ob er weiß, was grade um ihn herum passiert. Doch Ingrid scheint es sehr zu genießen, an der Seite ihres Mannes der Musik zu lauschen. Sie greift seine Hand und schwelgt ein wenig in Erinnerungen. „Früher sind wir oft auf Konzerten gewesen, haben sogar stundenlang angestanden, um Karten für die Staatsoper zu bekommen“ hat sie mir vorher im Café erzählt.

Besucher eines demenzsensiblen Konzerts

Überraschung: Doris (mitte) von der Körber-Stiftung überreicht Ingrid und Rainer Blumen zum Hochzeitstag

FORDERN FÖRDERT – AUCH MENSCHEN MIT DEMENZ

Nach dem Konzert braucht Rainer einen Moment, um aufzuwachen. Ingrid und ich haken ihn jeweils auf einer Seite unter und gemeinsam verlassen wir gemächlich den Saal. „Nicht hetzen, geduldig sein – dann kann ich mit meinem Mann fast alles machen“, sagt Ingrid. Ein Taxi nach Hause, das Doris ihr anbietet, lehnt sie dankend ab: „Wir gehen zur S-Bahn.“ Und auch Fahrstuhl fahren vermeidet sie wenn möglich.

„Ich bin immer fordernd“, sagt die pflegende Angehörige. Und das ist offenbar genau richtig. So gelang es ihr letzten Winter, Rainer nach einem Sturz von einer Rolltreppe Schritt für Schritt wieder aufzupäppeln, sodass er nicht – wie von Ärzten angeraten – ins Heim ziehen musste. „Ich bin so dankbar, dass das möglich ist – denn am Ende habe ich ja auch etwas davon“, sagt sie, bevor sie sich mit ihrem Mann auf den Heimweg macht.

Dieser Artikel wurde am 21. Juli 2018 veröffentlicht.

Aufmacher-Foto: Michael Hagedorn

5 Kommentare

  1. Nicht nur dieser Bericht, nein jeder Bericht ist höchst Lesenswert . Das du dir die Mühe machst und wir es Lesen dürfen bereichert unsere Sicht der Dinge. Wundervoll & Danke. Mach weiter so. L.G.

  2. Nele sagt:

    Rührend schön – danke für deine tollen Geschichten über großartige Menschen, damit meine ich auch die treuen Helfer und Angehörigen.

  3. Wieder mit viel Nähe, Gefühl und Liebe zum Detail geschrieben. Danke für den so wichtigen Hinweis auf demenzfreundliche Orte in Hamburg. Mehr davon auch auf http://www.demenzsensibel.info

  4. Kati sagt:

    Danke euch für dieses wunderbar aufbauende Feedback! Ingrid und Rainer sind einfach toll und es war sehr berührend, die beiden kennenzulernen.

  5. Julia Hintze sagt:

    Endlich mal ein guter und schöner Blog für Senioren! Toll!

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